La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula de la forma habitual porque no tiene suficientes proteínas de coagulación (factores de coagulación). Este padecimiento es considerado una enfermedad rara, o de baja prevalencia, pero de alto impacto social, que se origina por una mutación genética donde la madre es portadora de la enfermedad y la hereda únicamente a varones. Por lo que es importante que estas personas cuenten con los tratamientos óptimos para alcanzar una mejor expectativa de vida con calidad.

En México, la FHRM cuenta con un registro de 5 mil 886 personas con hemofilia, de las cuales alrededor del 33% son personas sin seguridad social, que se atienden en instituciones del INSABI-CCINSHAE, y que serían los principales beneficiarios del protocolo técnico del CSG, el cual representa la guía para la atención de las personas que no cuentan con seguridad social, en el cual se indican los tratamientos de última generación y ampliación en la profilaxis para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.

“Confiamos que el INSABI realice las previsiones del financiamiento necesario para la implementación y para la eliminación efectiva de barreras de edad”, agregó Minerva Cruz.

Para finalizar, Minerva Cruz invitó a toda la población a ser parte de las actividades del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene como objetivo generar conciencia sobre la enfermedad y compartir conocimiento, y dar a conocer avances en la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad. Como otros años, se iluminarán de rojo los monumentos históricos, así como el Camára de Diputados y el Senado. El 17 de abril se llevará a cabo la inauguración de una Galería en la Alameda Central a un costado del Palacio de Bellas Artes, en punto de las 10:00 am, y que concluirá el día 22 de abril. Y el 23 de abril se realizará un simposio con la voz de los pacientes. Asimismo, para apoyar las actividades conmemorativas en redes sociales, se invita a portar un distintivo rojo y sumarse a los hashtags #DíaMundialHemofilia o #WHD2022.

 Foto: vitalseguro.com

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